Intervjun med pappan till en kämpe – Fredrik tisdag, 8 maj, 2007

Miras blogg (eller snarare pappa Fredriks blogg om Miras äventyr) hittade jag genom en artikel. Fredriks sätt att beskriva sin och hans fru Ulrikas oro, deras förhoppningar, Miras verklighet och livet med ett mycket sjukt barn slog direkt an hos mig. Även jag har nämligen varit ett mycket sjukt barn, och fram till fyra års ålder kunde jag inte äta vanlig mat.

Mest lockades jag dock av Fredriks ärliga och nakna beskrivning över frustrationen kring att vara maktlös, om hur det är att bara kunna stå vid sidan av och be, hoppas och drömma om bättring. Hans raka och direkta språk, utan krumbukter och utan meningslöst svammel, är så vackert och han visar om och om igen på hur man kan bli lycklig av små saker, och hur vi måste ta vara på varje dag. Under tiden står jag där bredvid och hejar, hoppas att det ska komma ett inlägg till och att allt går bra för dem. För en vacker dag vänder turen, det måste den. Här kommer min intervju med mannen, maken och framför allt pappan Fredrik.

Å: Så, är du redo?

Fredrik: Jo.

Å: Om jag har förstått rätt så startades din (eller Miras) blogg som ett sätt att dokumentera och få utlopp för dina känslor under en mycket svår tid. En naturlig fråga blir därför naturligtvis; har den hjälpt?

Fredrik: Ja, men jag trodde inte den skulle bli så ”publik” som den blev. Och att vi skulle få ett sådant stöd från alla möjliga och omöjliga håll.

Å: Ja vi är ju några stycken som följer lilla Miras framgångar och bakslag. Har det förvånat dig att bloggen har fått ett sådant genomslag? Hur har dess genomslag påverkat er?

Fredrik: Till och börja med så hade jag dålig koll på vad en blogg var. Utan jag ville mest skriva av mig. Och visst så har den både förvånat och berört oss. Den har positivt påverkat oss med alla snälla och stödjande ord när vi hade det som jobbigast nere på Karolinska.

Å: Och nu?

Fredrik: Tiden har inte riktigt räckt till för mig att skriva som förr. Så på så sett har jag kommit från bloggandet lite. Men människorna är fortfarande helt fantastiska och deras stöd betyder fortfarande lika mycket.

Å: Kan det även vara som så att ju mer det har lugnat ner sig för Mira, desto mindre har behovet att skriva av sig varit?

Fredrik: Nja, på sätt och vis så kanske det är så. Hon har ju varit betydligt sämre än nu, men det som är jobbigt är att man aldrig vet vad som lurar runt hörnet. För hennes tillstånd kan vända på två ”röda”. En liten förkylning kan räcka. Men visst är det så att många dagar så händer det inte så mycket, och då finns det inte något att skriva om.

Å: Din blogg är ju egentligen en envägsdialog från dig till Mira. Har det varit ett medvetet val eller var det bara så det blev?

Fredrik: Det var ett medvetet val. Jag skriver bloggen till henne, fast även för min egen skull.

Å: Finns det delar av dig eller ert liv som du väljer att hålla undan i bloggen och i så fall varför?

Fredrik: Ja visst är det väl så. Bloggen är min tankar till Mira, inget annat.

Å: Läser du många andras bloggar? Och i så fall, vad är det du fastnar för på andra bloggar?

Fredrik: Jag läser inte så många, tyvärr. Som jag sa tidigare, så räcker inte tiden riktigt till. Jag brukar oftast gå in på dem som kommenterat hos Mira.

Å: Mira framstår i din blogg som en riktig kämpe. Hur skulle du mer beskriva din dotter?

Fredrik: Kämpe är verkligen rätt ord. Jag förstår inte för mitt liv vart hon får all sin kraft ifrån. Men sedan så är hon strålande glad för det mesta. Och väldigt envis.

Å: Vem får hon det ifrån? Dig eller Ulrika?

Fredrik: Det är nog från oss båda.

Å: Du pratar ofta i bloggen om Ulrika med stor värme. Vad har hon betytt för dig under den här tiden? Och hur har ni kunnat stötta varandra?

Fredrik: Allt, skulle jag vilja säga, och det gör hon fortfarande. Hon är verkligen gudomlig och hon är helt fantastisk att ta hand om Mira. Vi hade väl våra stunder under den här tiden då allt kändes ”skit”, men var den ena nere, så bet den andre ihop och tog hand om den andre, på så sätt så flöt vardagen på lite lättare.

Å: Hur träffades du och Ulrika? Och hur visste du att hon var kvinnan för dig?

Fredrik: Vi täffades helt klassiskt ute på krogen. Men ja, det kändes rätt på en gång; vi hade flyttat ihop och förlovat oss innan 1-års dagen.

Å: Och Mira kom efter hur länge?

Fredrik: 3 år lite drygt.

Å: Hur ser er vardag ut idag? Vågar ni planera framåt eller tar ni fortfarande allt dag för dag?

Fredrik: Vi tar allt dag för dag. Det har ju varit så att så fort man andas optimism förut, så har man blivit slagen ner i skoskaften igen.

Å: Så ni vågar inte vara optimistiska?

Fredrik: Jo visst lite kanske, men man har åkt på så många bakslag så det är lite svårt att vara allt för optimistisk.

Å: Det sägs ju att det alltid finns något gott med allt ont. Jag vet att det är svårt att se när ni fortfarande är mitt upp i allt men kan du se något positivt som har kommit ur Miras sjukdom?

Fredrik: Att man klarar mer än man tror.

Å: Några gånger har du nämnt Gud i bloggen. Tror du på Gud?

Fredrik: Nej, men kanske på något. Han där uppe eller den som bestämmer brukar jag nog nämna. Men efter allt Mira fått utstått så vete f-n om det ens finns något.

Å: Ibland sägs det att man själv måste vara frisk för att vara sjuk i Sverige. Hur ser du på den svenska sjukvården efter allt som ni har varit med om?

Fredrik: Ja du, på Karolinska har vi träffat så många underbara och kunniga läkare/sköterskor. Men jag kan inte säga att vi är helt nöjda med Uppsala där Mira föddes. Så visst är det blandade känslor om hur bra/dålig den är.

Å: Och i Sundsvall?

Fredrik: De vi har haft att göra med här är bra. Och man måste nog ha lite förståelse för att Miras sjukdom inte är så vanlig.

Å: Jag tänker lite på Miras utvecklingskurva. Hon väger ju inte särskilt mycket och jag kan tänka mig att det finns annat som hennes sjukdom påverkar. Kan det vara jobbigt att se andra barn i samma ålder och hur de utvecklas?

Fredrik: Egentligen så är det just bara vikten som är mindre. ”Sinnesmässigt” så är hon i samma fas. Så det är inte så jobbigt ur det perspektivet.

Å: Hur har allt det här påverkat/förändrat dig som person?

Fredrik: Jag vet inte riktigt ännu. Jag har nog inte landat i allt. Huvudet är i kaos för det mesta.

Å: Jag förstår det. Men vad är numera viktigt för dig här i livet? Har det kanske förändrats?

Fredrik: Mira är vårt allt. Så visst har mina värderingar förändras, t.ex. så är inte materiella ting värt lika mycket nu längre.

Å: Ångrar du någonting?

Fredrik: Nej.

Å: Vad är dina förhoppningar inför framtiden?

Fredrik: Allt jag önskar just nu är att Mira börjar äter och går upp i vikt. Inför framtiden så önskar jag att hon får leva ett så normalt liv som möjligt.

Å: Tror du att du och Ulrika kommer vilja/våga skaffa fler barn i framtiden?

Fredrik: Ja det tror jag absolut. Men som sagt vi båda måste nog landa i allt först och ge all kraft till Mira.